Die AMC wird Mitglied im UKSH Freunde- und Förderverein

Wie ein Blitz aus heiterem Himmel

Kiel. Vor vier Wochen haben sie sich das erste Mal getroffen: Klaus Blöcker aus Gönnebek, stellvertretender Vorsitzender des Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerks e.V., der Fires-Experte Andreas van Baalen, Kinderneurologe am UKSH Kiel, und Pit Horst, Geschäftsführer des UKSH Freunde und Fördervereins. Und gestern gaben sie bei einem Pressegespräch den Start eines neuen Spendenprojekts bekannt, mit dem ein bundesweit einmaliges Fires-Studienzentrum in Kiel aufgebaut werden soll. „Außerordentlich kurze Zeit“, lobte Blöcker, der vor anderthalb Jahren durch Berichte dieser Zeitung über den an Fires erkrankten Jungen Michelangelo von der seltenen Erkrankung erfuhr. Anlass für ihn und seine Freunde, die Feuerwehr-Biker „Flaming Stars“, für den Jungen zu spenden. Von der Menge an Arbeit, Engagement und Zeit, die jetzt hinter ihm liegt, ahnte er da noch nichts. Der Start des Spendenprojekts zum Tag der seltenen Erkrankungen (28.02.2019) ist der nächste Schritt, um systematisch die sehr seltene Fires-Epilepsie zu erfassen und Betroffenen – Eltern wie Ärzten – wissenschaftlich fundiert Informationen zu bieten.

50000 Euro in zwölf Monaten haben sich Stifter und Anstifter zum Ziel gesetzt. 5250 Euro wurden zum Start bereits gespendet: von der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, vertreten durch Geschäftsführer Carsten Zarp, von der Kieler Firma AMC Business IT GmbH, vertreten durch den geschäftsführenden Gesellschafter Andreas Mohnberg, und von Privatleuten. AMC lege als Arbeitgeber Wert auf betriebliche Gesundheitsförderung durch Sportangebote, regelmäßige Gesundheitschecks und kostenloses Obst und Wasser, sagte Andreas Mohnberg. Die Mitarbeiter bedanken sich an einer Spendenbox, die auch Firmengästen offensteht. Die Entscheidung, für dieses Projekt zu spenden, sei schnell gefallen.

Auch bei der Stiftergemeinschaft, die 54 Stiftungen verwalte, sei die Absicht mitzumachen, „ganz schnell durch die Gremien gegangen“, berichtete Carsten Zarp. Martina Harm kennt den Scherbenhaufen gut, den die Fires-Epilepsie anrichtet. Ihr dreijähriger Sohn hatte am Ende eines fiebrigen Infekts, schon fast wieder gesund, aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. „Und die Sanitäter brauchten 45 Minuten, bevor sie Maurice überhaupt ins Krankenhaus bringen konnten. Wenn einem dort gesagt wird, ’Gehen Sie nicht davon aus, dass Ihr Kind das überlebt’, dann ist das Leben mit einem Mal beendet.“ Das war am 3. Januar 2005. Heute ist Maurice 17, spielt Fußball und sagte gestern: „Ich find’s einfach schön, dass ich nicht

so darunter leiden muss wie andere, die im Bett liegen müssen.“ Bei den Special Olympics 2018 war er Torwart in der Mannschaft, die Bronze gewann. „Wir haben sechs Jahre gebraucht“, berichtete Martina Harm. „In denen gingen wir von Arzt zu Arzt und keiner wusste wirklich Rat und Hilfe, bis wir an Doktor van Baalen kamen und hier einen sicheren Hafen gefunden haben. Und dabei leben wir nur 45 Kilometer entfernt von Kiel.“ Andreas van Baalen, kommissarischer Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II (früher: für Neuropädiatrie), gab der Krankheit den Namen Fires, ist der international anerkannte Experte und nach eigenen Worten „in Deutschland der Einzige, der sich so sehr dafür interessiert“.

79 Ordner umfassen seine Dokumentationen von Fällen in vielen Ländern. In Deutschland seien etwa 80 Kinder zwischen drei und 17 Jahren erkrankt. Fires trifft gesunde Kinder wie ein Blitz aus heiterem Himmel mit schwersten, nicht unterbrechbaren epileptischen Anfällen. Oft hilft nur eine wochenlange Komatherapie. Viele erleiden Spätschäden.

Trotz modernster Diagnostik-Methoden ist die Ursache unbekannt.

Quelle: Kieler Nachrichten Zeitung Ausgabe vom 28.02.2019